Så idag kl 13 är det dags, jag har inte kunnat sova ordentligt inatt pga detta. (Sen har Maxen snurrat runt mer än vanligt så har fått fånga honom x antal gånger så att han inte hamnar på golvet till slut)

Jag vet egentligen inte vad det är som gör att jag inte kan sova ordentligt, nu tex sitter jag här helt själv och försöker skriva så tyst jag kan för att inte väcka bustrollen då klockan bara är 04:30. Jag vet inte om det är pga att jag är så fruktansvärt ledsen över hur dåligt detta har skötts, om det är för att jag är så jävla arg redan nu att jag inte kan koppla av, om det är oron över att de ändå inte kommer kunna ta mig och mina älskade barn på allvar?!

Det har framkommit så många uppgifter på saker de inte ens talat om för mig att jag har rätt till! Att jag skulle ha kunnat få hjälp för att inte köra min ekonomi i botten för länge sedan (som ni vet är jag sjukskriven pga utbrändhet bla samt den psykiska ohälsan som kommer med sömnbrist, social isolering och annat tex ångest), att leva på en super liten sjukpenning och vårdbidrag är inte något som håller hur länge som helst! Dessutom den ständiga ångesten för om det är denna månaden som jag blir utförsäkrad från kassan? Att aldrig kunna göra saker som kostar med pojkarna, att inte kunna göra färdigt i mitt hem eller ens köpa tex större plastlådor för förvaring av saker till takvindarna här hemma för då får man välja bort antingen en rankning/matpengar eller annat.

Att ha ett multisjuktbarn med massa läkarbesök, massa specialkost samt ett mjölkproteinallergiskt barn med misstänkt barn ibs som också kräver specialkost, då blir man även väldigt begränsad när det gäller vad man kan handla och ej.

Sen att handläggare som inte ens träffat min son eller mig, sitter och tar beslut som att "han minsann är som alla andra barn i samma ålder, utan större frånvaro i barnomsorgen mm" när han i själva verket är så dålig inuti att han inte klarar sig utan massa antibiotika varje dag för att kunna leka med sin storebror?!

Detta inlägget innehåller affiliatelänkar


1. Grå hoodie - my rules HÄR / 2. Svart T-shirt - eat pussy HÄR / 3. Grå hoodie - GRL PWR HÄR / 4. Grå T-shirt - GRL PWR HÄR /

Som ni förstår så lär det bli ett jävulskt laddat möte idag och jag kommer nog komma hem med blodsmak i munnen efter att fått bita ihop för att inte kasta ur mig något smärre olämpligt. Snälla ge mig styrka att orka med dessa inkompetenta nötter som kommer sitta och kasta ifrån sig ansvaret för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar!

Jag har i alla fall tur då Maxens goa stödassistent 1 kommer hit idag och finns med honom under tiden jag är på mötet. Vilket känns fantastiskt! Max verkar verkligen tycka om hen och jag känner ett förtroende för hen då hen har gedigen erfarenhet samt verkar väldigt kompetent.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

Jesus vad varmt det har varit idag, jag är helt slutkörd. Dessutom så känns det som att hela dagen bara har försvunnit i racerfart.

Idag så har det varit förskolans dag som en viss storebror här hemma har taggat ihjäl sig efter. Vilket även resulterade i att han vaknade tidigare än vanligt, väckte sin slutkörda mamma samt lillebror för att sedan inviga morgonen med att dra igång dammsugaren för att "jobba lite" 😂 återigen så är jag evigt tacksam för att vi inte har några grannar vägg i vägg, Haha!

Så lagom i sista stund (livet har en förmåga att jävlas när man har en tid att passa har jag märkt) lämnade jag och Maxen en överladdad Sebbe på förskolan med en bamseväska full i matsäck på ryggen och med ett leende som gick från ena örat till det andra, haha. Älskade trollunge!

Jag passade på att hämta ut ett paket som jag inte har haft möjlighet att hämta pga Maxens hälsa och helvetesveckan förra veckan, och vi passade även på att handla lite frukt och annat att ha här hemma i helgen. Sen hann vi inte ens ut i bilen innan jag satt i ena viktiga telefonsamtalet efter det andra och i samma stund som jag sondmatat klart honom så var klockan redan vilodags för honom.
Så då var det bara att bädda ner honom bredvid mig i sängen samtidigt som jag istället fick fortsätta "jobba" liggandes där bredvid för att hinna få iväg viktiga mail samt fortsätta skriva på informations dokumenten som jag ska ha här hemma för stödassistenternas skull.

Sen hann jag inte mer än att blunda i 30 min pga utmattning och huvudvärk innan det var dags att försöka väcka slutkörd Max (dels pga all lek igår ❤ men även pga värme och snor/slem tror jag) för att sedan bege sig till  förskolan igen för att hämta hem en väldigt lycklig men urtrött liten superhjälte med barr och grenar i väskan 😅

Sen har jag ärligt talat ingen aning om vart resten av denna dagen tog vägen mer än att vi lekte ute en sväng innan middagen och jag gav sly jag rensat ner till kaninerna samt började röja av lite här hemma.
För imorgon ska vi nämligen få besök av en klasskompis till Sebbebus samt hens mor och syskon för fredagsmys och mat. Vilket faktiskt ska bli skit kul! 😀 Även fast den utbrända-hönsmamma-ibland-pedanten har lite ångest över stökighetsnivån här hemma om jag ska vara helt ärlig. Men jag har faktiskt lovat mig själv att försöka släppa den biten lite mer, försöka komma ihåg att folk har förståelse över min sits, att man inte är mer än människa osv. Men det är svårt ibland ändå.. Men jag lovar att faktiskt försöka så mycket jag bara kan, hedersord!

Likes

Comments

Att vara spontan är något som jag i princip har fått ge upp helt de senaste, än mer ju känsligare Max immunförsvar blev, desto mer isolerade blev/blir vi. Dels hela familjen, men främst jag och Max som aldrig kan delta, som alltid får avboka och som aldrig har möjlighet att gå med bara Sebbe eller liknande. För där finns liksom ingen som vågar eller känner sig trygga med att ha ansvaret om Max under tiden.

Men idag tack vare peppen från några helt underbara goa människor så bestämde jag mig för att vi skulle köra en spontan lekdejt hos storebrors ena kompis som bor inte alls långt från oss. Och jag vill bara tala om att jag är så fruktansvärt tacksam över att vi gjorde detta!! Över att jag chansade idag, att få se pojkarna skina upp i hela ansiktet, ha sååå himla roligt och kul tillsammans betyder mer än alla dåliga febriga sjukdomsdagar ever!
Tack fina ni för att ni sparkade mig lite i arslet och fick mig att vara spontana Malin en stund igen ❤

Likes

Comments

Sorry för tillfälligt uppehåll och utebliven uppdatering men senaste veckan har varit fullkomligt kaos. Jag tror att ni kommer ihåg att jag talade om att Kommunen avslog min ansökan om assistans åt min son då de ansåg honom vara "precis som alla andra barnen"..(?!) Man hävdade även att han hade nästintill "bättre närvaro" än andra barn.. (förlåt men kan inte låta bli att garva åt detta då det är så fruktansvärt absurt!)

Jag tänkte få igenom den biten lite mer ingående här så snart som möjligt, men just nu så har jag förutom då ett SIP möte med kommunen/läkare/barnomsorg/kurator/sol/lss mfl på måndag som jag både mentalt och praktiskt måste förbereda mig inför då this momma is fucking pisst off right now! Jag har så jävulskt mycket jag skulle vilja säga och gnugga i fejset på diverse inblandade, men tyvärr ska det bli ett möte där en måste bete sig.

Sen håller jag på med en beskrivning av Max, hans mediciner, hur han ska medicineras, när/vad han ska äta/hur många ml osv.. Detta för att kunna få mer hjälp av stödassistenterna som börjat "inskolning" hos oss. Detta är något jag prioriterar väldigt högt så jag måste få klart det sista bara så min stressade lilla själ kan släppa den biten i alla fall.

På det ska jag även orka skriva en överklagan till mitt ena försäkringsbolag då de är helt slut i huvudet de med tydligen.

Men för att komma till saken, min underbara kontaktperson på assistansbolaget samt deras jurist har hjälpt mig något enormt mycket! Efter avslaget så vart jag helt sänkt, dock var jag ju medveten om att det skulle troligtvis bli så, men när man knappt kan hålla ihop livet med alla måsten och verkligen hoppas in i själen att man äntligen ska få hjälp osv. Då blir man ändå nerslagen när något sådant här händer.
Men tack vare dessa underbara människor så lämnades vår överklagan in, stämplad och allt med en dags marginal på kommunens kontor. Så nu är nästa rond i förvaltningsrätten (domstolen) och denna morsan tänker då fan inte ge sig!

Så stötta gärna mig och min kamp för min sons upprättelse och rätt till stöd och den hjälpen han behöver genom att dela/gilla och sprid vidare mina inlägg! Kanske kan lite uppmärksamhet på hur illa det faktiskt går till göra så att någon annan efter mig slipper gå igenom samma helvete och kanske de kommer till insikt om hur fel de har! Kanske kan ni på så vis hjälpa mina älskade barn så vi kan få en dräglig vardag i alla fall ❤

Älskar er alla och fortsätt kämpa vidare! Jag hejar på dig!

Likes

Comments

Häromdagen så fick jag en avisering ifrån Facebook som ville påminna mig om något som jag hade publicerat för jag tror det var 5 år sedan. Och jag kände mig så satans ledsen när jag såg den.

Det var nämligen en bild på mig själv, på mitt galna hår och min härliga stil. Jag kände bara att vad tusan hände? Varför har jag aldrig tid eller möjlighet att göra saker för mig själv, för min egen skull? Vissa veckor numera så hinner jag liksom knappt duscha och att ha råd att spendera pengar hos frisör mm är inget jag varken kan unna mig förrän jag känner att jag har råd samt att den främsta orsaken är ju att jag aldrig vet när Max blir dålig. Jag vet aldrig om jag kan göra något längre fram, jag kan aldrig tacka ja eller boka in något utan att riskera att avboka.

Jag har liksom ingen alls som kan ta honom, varken om han är "frisk" eller sjuk. Det är liksom ingen som vågar eller känner sig trygga med att ha ansvaret över honom pga hans sjukdomsbilden. Handlar det om någon få timma och jag har tur dvs en närstående är ledig från sitt eget jobb eller liknande så kanske jag kan åka iväg. Men då är det oftast för sent och ingen idé.

När ska jag få möjlighet att få vara mig själv igen? Jag vet att det låter jätte hemskt men jag känner att jag har tappat bort mig själv helt. Jag försöker så smått att orka bry mig om mig själv men till vilken nytta? Det känns så lönlöst och jag blir bara ledsen då jag egentligen verkligen saknar mig själv. Saknar att kunna fixa håret, ha galna hårfärger, känna mig snygg och kunna klä mig annat än i mjukisbyxor jämt.

Är jag ensam om att känna såhär? För egen del så är jag rätt övertygad om att tidsbristen (allt med och kring Max) samt utbrändheten och noll återhämtning typ är mina största anledningar till att jag känner såhär.

Jag är liksom inte jag, när jag inte får möjlighet att vara jag.

Likes

Comments

Jag vet inte hur mycket ni följer nyheterna eller liknande. Men jag höll på att få värsta lycko-panik-ångest här i förra veckan då tv4 sände en nyhetssändning där de hade ett inslag om att Försäkringskassan nu fått besked ifrån Högsta Förvaltningsrätten att de kommer lyfta frågan/domen angående sondmatning och om de ska få räknas som ett grundläggande behov igen eller ej.

På försäkringskassans hemsida kan man se att även de har gått ut med samma information. Men det man inte går ut med är att man kan tvingas ändra på sååå många avslag och rent kränkande minskningar av timmar utdelade till barn/vuxna med personlig assistans och som sondmatas.

Göteborgs tingsrätt ansåg ju här innan årsskiftet att sondmatning visst skulle anses som ett grundläggande behov då näringsintag/hjälp med matning ÄR ett grundläggande behov. Och att man inte skulle göra skillnad på om man matade med sked eller spruta/slang.

Detta var ju hemskt jobbigt för försäkringskassan att de dömde emot deras avslag och de är nog inte så lyckliga över att behöva ändra på fler beslut då det kommer kosta dem väldigt mycket. Då alla besparingar och nedskärningar som man har gjort inom LSS och assistansen har varit ett av deras största prioriteringar så lär de gå så långt de kan för att slippa rätta sina fel och omänskliga handlingar.
Men de som ligger bakom försäkringskassans nedskärningar och besparingar inom sjukförsäkringen och assistansen är ju ingen mindre än regeringen. En regering som ordagrant talat om för kassan var de ska spara in pengar osv. Något de även försöker förneka nu i efterhand.

Sak samma, förhoppningsvis kommer domen från Högsta Förvaltningsrätten här innan sommaren. En dom som jag hoppas på från djupet av mitt hjärta och ber till alla gudar om att det ska vara en dom som dömer å de drabbades fördel. Dvs jag att de dömer att sondmatning visst är ett grundläggande behov och att det hamnar inom LSS och på så vis ger rättigheter till personlig assistans.

Fattar ni hur det skulle förändra våra liv? Max liv? Mitt liv? Alla andra drabbade familjers liv? ❤ Det hade varit en enorm seger för alla drabbade och ett steg i rätt riktning för #räddalss.

Men jag vågar inte hoppas, okunnigheten i vårat land även på denna myndighets nivå är skrämmande liten emellanåt när det kommer till dessa bitar. Och försäkringskassan har en förmåga att köra över individen och dra ut på processen så länge de kan i hopp att du ska ge upp på vägen för då slipper de problemet.

Hur ska jag och barnen få ihop livet om vi inte får assistans åt Max till slut? Vad ska jag göra då?
Jag vågar knappt tänka i de banorna, för jag vet ärligt talat inte. Vet du?

Bilder mm är screenshots från tv4 nyhetssändning, försäkringskassans pressmeddelande samt utdrag från en reflektion över domen som kom i Göteborgs tingsrätt.

Likes

Comments

Jag skrev ju om denna helvetesvecka och dess start, dock så rasade ju allting som vanligt när det kommer till Maxen och hans hälsa. Han blev små febrig under helgen och på måndagen så var hans stödperson sjuk så förstå mötet med hen blev då inställt med kort varsel.

Men det var nog lika bra det då han blev sjukare under kvällen. På tisdagen hade han hög feber som gjorde att vi fick skjuta på hans behandling ytterligare då man inte vill ge honom den när han har såpass hög feber. På onsdagen fick vi även avblåsa lungundersökningen med gas som han skulle göra då han fortfarande inte var på bättringsvägen samt att de inte ville utsätta honom i onödan.

Så torsdag+fredag vart han hemma med mig och började då även att hosta.. Vilket bekräftade misstankarna om att det rörde sig om en ny infektion igen. Men han fick i alla fall träffa fantastiska stödperson nr 2 på fredagen! Och jag hoppas verkligen att de kommer fortsätta fungera och att hen vill vara kvar hos oss då Max älskar hen redan.

Resten av helgen har spenderats med en sjuk kille utan någon form av självinsikt som man får jaga hela tiden då han kör på "all in" hela tiden trots feber och infektion i kroppen. Som i sin tur leder till att han blir helt slut och kroppen hinner inte med att både gå på högvarv och bråka med bakterier. ❤

Nu i veckan som kommer så ska vi få träffa stödperson nr 1 och nr 2 igen på olika dagar, troligtvis får vi även träffa nr 3 på fredag. Vilket faktiskt börjar kännas bättre, även om jag har ångest samt skäms över allt jag inte hinner med, så försöker jag intala mig att det är ju faktiskt därför de kommer hit. Så jag ska få möjlighet att hinna andas/vila och göra saker som är omöjligt med Maxen annars.

Hoppas att ni alla har haft en super härlig helg med firande och annat!

Likes

Comments

Hej igen allihopa!
Först vill jag åter igen tacka alla er som läst och delat mitt inlägg om min och Maxens resa med vår ansökan om assistans i kommunen som vi tillhör. Det betyder enormt mycket för mig att veta att ni bryr er så om oss och att ni vill hjälpa mig i denna hemska situation som vi är i nu med överklaganden, brist på hjälp och fortfarande ljusår från en dräglig vardag. Tack för att ni finns! (För er som missat inlägget så länkar jag det här: "Kommunen avslår min ansökan om assistans!" )

Tyvärr meddelade stödassistenten från avlösarservicen imorse att hen blivit sjuk så det blev tyvärr inte någon träff idag för hen och Max. Men det visade sig vara lika bra då Max senare på fm helt plötsligt fick 38,5 graders feber från ingenstans igen... Så nu är jag fett nervös inför morgondagen och behandlingen som han ska få. Kommer han ens att få lov att få den? Kommer han ens att få göra sömnregistreringen? Och kommer lungundersökningen med gas på onsdag att kunna genomföras? Eller blir vi tvungna att skjuta på alltihop som med all annan skit?

Dessutom då han haft högre febertoppar idag så blir jag alltid sjukt orolig för att det ska vara nu som han blir såpass sjuk igen att vi behöver söka akut och sen inläggning igen, hela den biten.. Skrattretande nästan att han bara gick ons och fre på förskolan förra veckan, efter att ha varit hemma sjuk i över en månad, och nu är han sjuk igen!

Men enligt kommunen så är han ju "precis som alla andra barn i samma ålder"..

I alla fall så får ni verkligen hålla alla tummar och tår för lille Maxen imorgon. Jag hoppas innerligt att han kan få sin första behandling, för det krossar verkligen mitt hjärta att han ska behöva må såhär dåligt hela tiden. ❤😔
Kram på er alla!

Likes

Comments

Alltså nästa vecka kommer bli helt galen med massa sjukhusfläng, ingen sömn, undersökningar samt möten att hinna + orka med för en redan utbränd mamma + son. De ringde nämligen sent i torsdags eftermiddag från avdelningen som ska ge Max hans första behandling av immunförsvaret och de hade då redan bokat in oss på både dag samt hemma undersökning tillsammans med barnfysiologen samtidigt på tis för att "underlätta och samordna". Vilket i sig är helt fantastiskt gjort av dem och ingenting som jag är van vid direkt så det ska de ha cred för!

Men såklart har ju jag redan 2 tider samma dag med kuratorn på barnsjukhuset samt barnpsykologen som jag nu inte har en aning om hur jag ska få löst 😅 jag har liksom redan blivit tvungen att boka om dem (2 gånger tror jag?) för att Max helt enkelt varit sjuk. Gaah! Får numera feting ångest av sånt här! Och jag kom nu på att jag missat ringa dem i fredags så nu känns det typ ännu sämre..

Dessutom så har jag inbokat mån + fre att de två olika kandidaterna från avlösarservicen ska komma och få träffa Max en och en. För att liksom få påbörjat något i alla fall! Och jag hoppas att magkänslan känns lika bra som första mötet med dem gjorde!

Natten mellan tis + ons ska Max tydligen göra en sömnregistrering i hemmet. Vilket i sig är helt fantastiskt att det äntligen blir gjort! Men däremot så bävar jag över att få ännu mindre sömn än "vanligt".
Sen på ons så ska vi tillbaka till barnsjukhuset och barnfysiologen med utrustningen igen för att dessutom "passa på att" göra en lungundersökning med någon form av gasmätning (?).

Sen ska jag "bara" åka med bilen till verkstaden på tors och sen hem igen. Så man kan ju tro att det i alla fall blir en lugn dag. Men jag kan lova er alla att denna utbrända mamman kommer vara så jävla trött och slutkörd mentalt och fysiskt att jag troligtvis kommer ha svårt att komma ihåg vad jag själv heter. Så jag ser väl inte riktigt fram emot detta om man ska vara sån, men jag måste helt enkelt bara ta mig igenom den. Än så länge så ser i alla fall nästa vecka lugnare ut!

Kram på er!

Likes

Comments

Ja men visst är det väl helt underbart att bli väckt klockan sex på morgonen en lördag efter en ren bajsvecka  av en fyraåring som till varje pris vill dammsuga och vägrar sova mer. "Det är ju faktiskt morgon nu mamma!!"
Haha, jadu vad säger man då? Det var helt enkelt bara att kliva upp ignorera huvudvärken och svepa en redbull av bara farten för att sedan utrusta respektive busunge med hörselkåpor och sedan övervaka så att inget krig utbröt mellan två väldigt arbetstaggade barn som allra helst ville dammsuga båda två och gärna samtidigt! 😅

Max verkar ha sovit rätt bra inatt även om han snurrat en del och så. Hans lilla kropp var nog helt slut efter denna veckan, tror att det tagit mer på honom att vara på förskolan igen än vad man trott. Sen är han ju som en jäkla svamp och suger åt sig alla möjliga bakterier och virus. Vi får helt enkelt hoppas att det inte utvecklas och blir värre ❤

Jag hade egentligen funderingar på om jag skulle försöka ta barnen med mig och åka iväg en sväng till en veteranbilsträff/marknad som sker inte alltför långt bort från där vi bor. Men med tanke på Max och hans mående samt att han nyss blivit såpass kry att han inte behöver stark antibiotika fler gånger om dagen, så blir jag nojig. Jag är så rädd att han ska smittas och bli sjuk/sjukare. Jag får ångest bara av tanken att jag skulle bära ansvaret för att han blir såpass sjuk igen pga att jag "minsann" skulle ta med honom på det ena och det andra trots att jag nu även vet om hans infektionskänslighet samt immunbrist. 😔 Samtidigt så vet jag hur mycket han hade älskat att vara där.. Men jag kanske ska avvakta lite tills dess att han börjat få behandlingar och man vet lite mer vad det rör sig om för sjukdom/diagnos osv..
Usch för denna ständiga ovisshet.

Aja, jag hoppas att er morgon började lite lugnare än min och att ni alla får en super mysig samt solig lördag! Njut och ta hand om er, Kramar!

Likes

Comments

  • Facebook
  • Instagram
  • Blogkeen
  • Nouw